Перейти к основному контенту
Общество ,  
0 

В Россию доставят лекарства для детей с орфанными заболеваниями

Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Фонд «Круг добра» договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с орфанными заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила пресс-служба фонда.

В фонде уточнили, что будут куплены лекарства для четырех детей с СМА первого типа. «Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — сказали в пресс-службе.

В организации также добавили, что со следующего года планируют закупать десятки доз «Золгенсмы» в год.

Мишустин внес препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
Общество
Препарат «Спинраза»

Для лечения СМА в мире есть несколько лекарственных препаратов, среди них «Золгенсма», а также «Рисдиплам» и «Спинраза». Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года, однако в России его до сих пор не зарегистрировали. Лекарство стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года.

В России есть два препарата, которые назначают детям с СМА, — «Спинраза» и препарат от компании Roche. «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента). Позднее Минздрав зарегистрировал еще один препарат с непатентованным наименованием рисдиплам от фармкомпании Roche.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц.

Готовые квартиры в новых кварталах

В разных районах Москвы и области

Квартиры в столице 

с выгодой до ₽4,5 млн

Выгодные предложения 

для семей с детьми

Видовые квартиры 

в высотных башнях

Варианты с мебелью 

и встроенной техникой

Теги
Магазин исследований Аналитика по теме "Дети"
Видео недоступно при нулевом балансе


 

Лента новостей
Курс евро на 12 декабря
EUR ЦБ: 108,56 (+2,36)
Инвестиции, 17:50
Курс доллара на 12 декабря
USD ЦБ: 103,27 (+3,24)
Инвестиции, 17:50
Абхазия нашла 230 млн руб. на выплату зарплат некоторым бюджетникамОбщество, 18:55
Путин назвал число пользователей интернета в РоссииТехнологии и медиа, 18:54
Бербок заявила об увеличении присутствия Германии в СирииПолитика, 18:50
Более 13 тыс. товаров получили сертификат «Сделано в России»Отрасли, 18:50
«МегаФон» внедрил систему мониторинга за углеродными выбросами на СахалинПресс-релиз, 18:48
В Госдуме не увидели причин принимать законопроект об отмене Fan IDСпорт, 18:37
Опрошенные ЦБ аналитики спрогнозировали инфляцию выше 9%Финансы, 18:34
Онлайн-курс Digital MBA от РБК Pro
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
Украина убедилась в цели Трампа завершить ее военный конфликт с РоссиейПолитика, 18:33
5,2 тыс. компаний приняли участие в выставках под брендом Made in RussiaОтрасли, 18:26
Минобороны сообщило о раненых среди личного состава после удара ATACMSПолитика, 18:25
Матвиенко раскритиковала главу Минцифры из-за «Почты России»Бизнес, 18:21
В России начались продажи Dongfeng ix5. Его продавали под другим брендомАвто, 18:16
Эксперты считают выдачу прокатных удостоверений играм избыточной меройОбщество, 18:13
CAS объяснил, почему не дал Украине забрать титулы у тренера «Зенита»Спорт, 18:07